3岁半的她,连妈妈都很少叫,原来她活在自己的世界里

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2023-08-26 11:15:09

来源:钱江晚报

潮新闻客户端 记者 王喆 通讯员 徐诗辉

几乎不跟外界交流的星星(化名),竟然能唱歌了!


(资料图片仅供参考)

这让爸爸妈妈、医生护士们有些惊喜。

昨天(8月25日)是全国残疾预防日,活动主题是“预防先天疾病,守护美好生活”。像星星这样患有儿童孤独症的孩子也逐渐受到了关注。

视觉中国 供图

2022年12月,浙江省中山医院儿童康复科的徐诗辉医生第一次见到星星(化名)。当时她已经3岁半了,但3岁半的星星却“内向”得很不一般。

接诊时,星星除了和自己的妈妈偶尔有眼神交流,几乎不和任何人有眼神的接触。

星星平时很少说话,发音也很少,曾经还会叫几声“妈妈”,后来连“妈妈”也很少叫了。

此外,星星还有种别样的“独立”,想要什么从来不会主动说,也不会主动指。大部分自己就能做到,做不到的也就放弃了,实在想要某一样东西,就拉着家长的手到想要的东西附近。交流全靠家长单方面的“亲子心灵感应”。

在学校也是如此。星星在幼儿园里特别“我行我素”,别的小朋友模仿儿歌视频唱唱跳跳时,她从来不参与,喜欢一个人爬爬木架,转圈圈。

家长原本也不觉得有什么问题,只当作孩子性格内向,发育晚了些,长大就懂事了。但是过了小半年,孩子还是不能融入幼儿园的生活,也不能完成幼儿园的任务。

在老师的提醒下,家长终于意识到需要到医院进行检查。

听完星星妈妈的描述,徐医生心里有了大致的判断,初步考虑星星疑似儿童孤独症,立即给星星安排了孤独症儿童筛查工具测试(STAT)。后续徐医生为星星评估了各方面的功能水平,结果显示星星的社交、语言、行为功能大大落后于同年龄小朋友,其沟通功能仅相当于13个月的孩子。

儿童康复科团队立即根据星星的情况制定了个体化的治疗方案。住院期间,星星接受了一对一的言语及认知治疗训练和社交障碍治疗训练。医生还利用脑循环治疗仪改善脑神经功能,利用感应电治疗仪改善星星口咽部参与构音的肌肉功能。

人体是一个平衡的整体,每种功能彼此影响,并非独立发育。所以在纠正星星主要的社交和行为问题的同时,儿童康复科团队也关注星星的双手协调功能、粗大运动功能及日常生活能力的全面康复治疗。

经过4个月综合的康复治疗。4月的某一天,夜深人静时,值班的徐医生听到病房的休息区有小朋友在唱儿歌,值班的徐医生走到休息区发现竟然是星星!更令她意外的是,当她主动和星星道“晚上好”时,竟也收到了一声主动的回复“晚上好!”。徐医生在观察中发现,星星现在竟能有模有样地复读一些简单的句子。

后续徐医生再次为星星进行评估,得到了喜人的结果:由于及时进行治疗干预,星星的进步很大,语言沟通能力从13个月龄提高至20.7个月龄的水平。

其实类似于星星这样的孩子有很多,他们被称为“住在星星的孩子”。有一部分家长觉得孩子没病没灾,每年都在正常长个子,语言、手工上也没什么大问题,长大一些就好了。

医生表示,其实孩子语言发育的黄金期在3-5周岁,如果不能把握好这个阶段,后续的语言功能开发难度大大增加,甚至可能让孩子失去语言功能。

接触中,他们发现还有一部分家长,接受到很多科普的信息,一听是“孤独症”就十分绝望,觉得孩子的未来没有希望。这其实是不正确的,儿童孤独症是以不同程度社交障碍及刻板行为兴趣为主要表现的症候群。程度轻的小朋友,经过正确的及时的干预,语言、社交功能可以很好地改善。

此外,针对学龄期的这类孩子,还设有PEERS青少年社交技能训练,通过学习社交技能,可以很好地融入学校生活,发现自己擅长的领域。

医生们也希望越来越多的孤独症孩子能够及早被发现,得到及时科学的诊疗。

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